「这世界上怎么还有不能吃母乳的孩子?」旻苏难以相信。
她的女儿,今年4岁的动动出生至今,只能吃五种食物:青菜泥、牛肉泥、玉米泥、氨基酸米糊和一种带着「臭鸡蛋和鱼腥味」的氨基酸奶粉。
除此之外,任何一种食物都会让她严重过敏,频繁的呕吐、腹泻、便秘和哭闹会让她生长发育几乎停滞。
作为母亲,旻苏坚持全家人的食谱都和动动保持一致。医院,动动没有在任何地方留宿过。当旻苏上班时,姥姥会全天陪在动动身边。
然而,这个精心构建的世界随时都有崩塌的危险,没有遭遇过的家长甚至儿科医生都无法理解这个成长的烦恼。
儿童食物过敏是普遍现象吗?在美国,大约有万儿童患有食物过敏症。学校里,每13个孩子里就有一个食物过敏。
中国没有相关流行病学调查,但所有受访的儿科医生都认为,过去10年,食物过敏率翻了一倍多。
据相关统计和保守估计,中国1亿多0~6岁的婴幼儿中,大约有一千万患有不同程度的食物过敏症,且不会随着年龄增长自然消退。
动动属于过敏儿群体中最严重的1%。母亲旻苏和一些别的患儿家长建立了「过敏儿家长联盟」QQ群,不到两年时间,群里已经聚集了全国上千个严重过敏儿的家长。
罕见严重过敏,威胁无处不在年5月,动动出生了。当旻苏还沉浸在初为人母的喜悦中,动动就出现强烈的拒奶和大哭,出生第三天就出现喷射状呕吐。
大部分宝宝6个月都可以开始尝试辅食,但即使是大米、胡萝卜等低敏食物,动动都会出现严重过敏反应。
7个月时,旻苏第一次从医生那里听说「食物蛋白过敏」。
这是一种复杂的由IgG(免疫球蛋白G)介导的Ⅲ型变态反应性疾病,也被称为迟发型过敏反应。而通常人们所说的过敏,属于IgE介导的速发过敏反应。
这种因过敏引起的食物不耐受,可以表现在口腔、胃食道,结肠、直肠等消化系统的各个部位,因此孩子会呕吐、腹泻,有些婴儿还可出现口腔溃疡、消化道出血和咳嗽等呼吸道症状。
其他孩子快两岁时和成年人的饮食几乎没什么区别了,动动依然食欲极差,不断地呕吐或干呕,头面部散见皮疹,下巴和脖颈大片红疹,经常把自己挠伤。有时会毫无来由地号哭几个小时,到了晚上又精力旺盛,爬上爬下。
旻苏带孩子把全医院的专家几乎都看了个遍,但很多医生没见过这种情况。多次检测过敏源、食物不耐受,包括免疫和代谢相关基因,均未发现特异性问题。
国家「千人计划」入选者白仲虎曾在自己的文章中提到,在中国,医院,知晓食物不耐受症的医生也不到18%,医院医生对此的知晓率则不到6%。
四岁的动动正在吃晚餐。迄今为止,她可以吃的食物数量依然只有五种,鲜亮的小碗掩盖了日复一日的单调。(南方周末记者袁端端/图)
坚持记录最利于认识过敏旻苏想知道到底是什么食物让女儿受到这样的折磨。
在儿科专家的建议下,她开始事无巨细、精确到分钟地记录女儿生活的全部信息:天气、环境、所有的日常活动、接触的物体、摄入食物种类分量及每次过敏出现时的症状。
下面是动动平常的一天:
早6:15起,闹好几次,老挠脖子。
8:00刚吃玉米糊就干呕2次,没吐出,又接着吃牛肉糊。
9:15拉中等条粒状各种颜色屎。
10:30外出游玩很开心,下巴上发现不少包。
12:05中午小睡不踏实,粗呼吸表情痛苦。
13:55奶喝一口就干呕。
17:00在床上跳着玩,全吐了。
尽管很繁琐,但旻苏发现,记完五大本之后,她终于掌握了孩子所有不能吃的食物。严格控制后,动动快速成长发育,呕吐等反应也大大减轻。
旻苏认为:一份按时记录、简明扼要、重点突出的孩子病史,对就医和应对过敏问题是最有效的手段。
孩子过敏,多谨慎都不过分旻苏有时会忍不住给孩子试一点食物,比如一个又大又松软的棉花糖,动动欢天喜地吃了下去,过敏却如约而至。
此后,她就再不敢让动动尝试任何新的食物了。动动认识草莓、柠檬都是通过塑料玩具和绘本。
家里的沙发是用隔尿垫全覆盖的,因为沙发上的绒毛会引起过敏;床上、枕头上也铺着除螨垫;家里摆着雏菊、绿色植物,仔细一看,全是假的。
貌似有些谨慎过度,但对严重过敏的孩子们来说,微不可见的污染物也足以致命。
动动有两次跟死亡擦肩而过。
第一次凶手是混合辅食。一岁零一个月时,她吃了混合果泥和肉泥,随后出现严重皮疹,并突发病毒性脑炎,动动很快就失去意识并惊厥抽搐了足足15分钟。
第二次是住院期间。动动突发高烧寒颤,全身发灰发紫,医生用物理降温、使劲摩擦动动已经变色的皮肤和一大堆药物才把她抢救回来。
和所有过敏的孩子一样,动动免疫紊乱,容易感染上多种病毒。脑炎住院期间,动动又在病房感染上了肺炎,脑炎刚出院就开始治疗肺炎,其间又因过量抗生素让过敏反应更加剧烈。
这些年下来,旻苏对肠炎、脑炎、肺炎、鼻炎、皮疹、湿疹如数家珍。每一次住院都是死里逃生。
为什么儿童食物过敏增加?韦斯利·伯克斯(WesleyBurks)是美国过敏、哮喘以及免疫学学会主席,他告诉南方周末记者,20年前,大部分的孩子仅对一两种食物过敏,现在对多种食物过敏的婴幼儿数量飞速增长。
这更像是生长发育中的问题。随着免疫功能完善,大部分过敏儿会在3岁、7岁、15岁这几个年龄段后有所缓解。但有1~2%的孩子,比如动动,属于最严重并难以改善的一类,而且还没有得到广泛研究。
过敏增多的原因是多种多样的。伯克斯教授指出,目前医学界有几种理论:
1.卫生假说:认为生活在太过于干净和卫生的环境中,会使人们没有机会接触自然界的微生物,从而影响免疫系统发育。
?2.环境污染:比如柴油废气颗粒物污染物、杀虫剂。
3.饮食方式:不同国家不同的饮食方式。
过敏和免疫学副教授卡丽·纳多(KariNadeau)则相信,食物过敏可能是「基因和环境之间的某些因素——空气污染物、烟草烟雾、添加剂和化学物质的共同作用」。
家长联盟推动国内研究发展目前,全世界对于过敏的首选方法都是「避食」,即不再吃引起过敏的食物。
纳多教授的团队正在临床试验的口服免疫疗法是当下最前沿的疗法之一,已经让对花生严重过敏的儿童成功「脱敏」。下一步,可能就会轮到多食物过敏的儿童了。伯克斯教授认为,在这之后第二代和第三代的治疗法将会为多种过敏原脱敏。
无数次就医之后,她渐渐开始接受「动动是个特殊的孩子」,开始理解医生说的「要给孩子时间来发育完善」。
她试图联系纳多,希望他们为中国的过敏儿建立一个口服耐受疗法的试验分中心。另一方面,她联合志愿者通过鍖椾含涓鍖婚櫌閮芥槸鍋囩殑鍖椾含鍝噷娌荤櫧鐧滈
转载请注明:http://www.szpengmignde.com/fzfxyy/588.html